Nije tajna da veliki broj roditelja ima poteškoća s dobivanjem relevantnog obrazovanja za njihovu djecu koja pate od ozbiljnih bolesti. To se događa i unatoč činjenici da većina roditelja i učitelja želi učiniti za djecu sve najbolje što je više moguće.
Sadržaj
Obrazovanje
Nije tajna da mnogi roditelji imaju poteškoća s dobivanjem odgovarajućeg obrazovanja za njihovu djecu koja pate od ozbiljnih bolesti. To se događa i unatoč činjenici da većina roditelja i učitelja želi učiniti za djecu sve najbolje što je više moguće. Što sprječava? Ponekad su to pravila za koje javne obrazovne ustanove funkcioniraju. Ponekad je to nedostatak znanja o Hunter sindromu (i drugih bolesti koje vode djecu na invaliditetu) od roditelja ili nastavnika. Ponekad je to nepovjerenje u nastavnike i roditelje djeci s ozbiljnim razvojnim oštećenjem.
Rano stimulirajuće učenje
S obzirom na akumulativnu prirodu bolesti, vrlo je važno početi činiti dijete što je prije moguće. Bebe i vrlo mala djeca koja pate od mukopolijehacharideoza mogu bolje ovladati različitim vještinama od starije djece koristeći stimuliranje programa koji mobiliziraju maksimum intelektualnih mogućnosti djeteta. To je posebno važno u slučaju bolesti u kojima se promatraju razdoblja bez vidljivog napretka. Potrebno je početi podučavati dijete upravo na stimulativnom programu odmah nakon dijagnoze.
Planiranje i kontrola
S teškim oblicima mukopolisaharidoze zbog prilično brze regresije u vještinama i osobitostima ponašanja u obrazovnim ustanovama, promjene u ponašanju djeteta. Potrebno je na svaki način potaknuti želju djeteta da studira, njegovo sudjelovanje u javnom životu i očuvanje prethodno stečenih vještina.
Metode obuke i obuke moraju se stalno prilagoditi poteškoćama djeteta koje izražavaju u ograničenju mobilnosti, komplicirane procesom percepcije i znanja, kao i probleme ponašanja.
Nastavnici često trebaju dodatnu potporu za prihvaćanje ograničenja u vještinama djeteta, napredovanju njegove bolesti, kako ne zahtijevaju od djeteta da jednostavno nije sposoban. Proces planiranja i razvoja obrazovnog programa može biti teško za obrazovno osoblje koje se bavi djecom pate od progresivnih bolesti. Uostalom, tradicionalni obrazovni sustav usredotočen je na poboljšanje vještina i znatno manje pozornosti plaća za podršku već primljenim vještinama.
Medicinski problemi
Prilikom planiranja programa obuke, neka pozornost treba posvetiti problemima mobilnosti, gubitka i vizije sluha. Obrazovna ustanova mora imati učitelje specijalizirane za rad s djecom s gubitkom vida i saslušanja. Trebalo bi dopustiti problemima ograničene mobilnosti i drugih fizičkih ograničenja zbog bolesti s konzultacijama s liječnicima. Distribucija djece s mukopoliaccharDideozom u razredima ili skupinama, planiranje njihovog sudjelovanja u određenim projektima (na primjer, u umjetničkim projektima) treba provoditi na takav način da bolesna djeca mogu biti u mogućnosti komunicirati što je više moguće sa svojim zdravim vršnjacima što je više moguće ,.
Problemi ponašanja
Problemi ponašanja kod djece s mukopolisaccharideoza mnogo češće interpretiraju osoblje obrazovnih ustanova kao apslation, a ne kao manifestacija bolesti. Većina problema u ponašanju u djece s teškom mukopolisacharidiozom uzrokovana neurološkim manifestacijama bolesti, nedostatkom razumijevanja, poteškoća komunikacijskog ili senzornim ograničenjima.
Da biste riješili te probleme, osoblje obrazovne ustanove treba primijeniti pristup prilično intervencijski, a ne disciplinski. Nazovite dijete «Na tepihu» ravnatelju, učitelju i t.D. - Vrlo neučinkovit način rješavanja problema uzrokovanih bolesti. Provoditi poteškoće treba smatrati komplikacijom medicinske prirode, a ne kao kazneno djelo. Otopina nekih problema ponašanja može značajno pomoći promijeniti učionicu i metode obuke. Nastavnici mogu zahtijevati savjetodavnu pomoć za prevladavanje hiperaktivnosti, nemira i primanja njihovih. Nastavnici moraju posjedovati načela upravljanja i održavanja dječjeg ponašanja. Da bi se održao relevantno ponašanje, trebao bi se naglasak promijeniti za promjenu okruženja u prostoriji za nastavu (ili učionicu) i pričvršćivanje vještina u ponašanju.
Socijalizacija
Pohađanje škole i socijalizacija djece treba poticati i stimulirati uvođenjem određenih socijalnih vještina. Neovisnost djeteta mora biti podržana. Nastavnici mogu učiniti mnogo kako bi odobrili ponašanje djeteta kroz obrazovne akcije, kao što je zajedničko osposobljavanje i poticanje potpore za svu djecu u učionici. U adolescenciji su potrebni dodatno obrazovanje i podrška, posebno za adolescente s umjerenim oblikom mukopolisaharidoze.
Karijera i daljnje obrazovanje
Nastavnici bi trebali predvidjeti proces učenja na temelju razumijevanja ograničenja. Djeca s umjerenim oblikom mukopolisaharidoze imaju normalan ili neznatno intelektualni razvoj pritvorenika. Nastavnici ne bi trebali procijeniti stupanj intelektualnog razvoja djeteta u svom izgledu, budući da ljudi s mukopopolisaccrideozom čak i sa očuvanim vanjskim manifestacijama bolesti mogu biti vrlo jaki. Prema tome, visoka očekivanja intelektualnog razvoja djeteta pridonijet će njegovom realističnom samopoštovanju i povećati njegovo postignuće. Akademska i strukovna obuka trebala bi doprinijeti ljudskoj neovisnosti, ciljevi karijere moraju biti realni. Planiranje prijelaza iz škole na višu (srednju) obrazovnu ustanovu ili na rad treba provesti, kao i za zdrave ljude.
