Postoje li bilo koji način ograničenja ljudi s Hunter sindromom? Ovaj članak će odgovoriti na ovo pitanje.
Sadržaj
Hrana
Nema znanstvenih dokaza da svaka specifična prehrana poboljšava stanje ljudi s Hunter sindromom. Takve manifestacije kao što su proljeva, nažalost, ne mogu se ublažiti dijetom za sve bolesnike s Hunter sindromom. Međutim, neki roditelji smatraju da određena prehrana njihovog djeteta može oslabiti takve manifestacije kao povećanu formaciju sluzi, proljev ili hiperaktivnost (dijete je iznimno motivirano, nemirno). Točka je najvjerojatnije u pojedinačnim karakteristikama tijela i individualnoj toleranciji određenih proizvoda i nije povezana s manifestacijama Hanter sindroma. Međutim, zabilježeno je da smanjenje potrošnje mlijeka, mliječnih proizvoda i šećera, kao i minimiziranje hrane s umjetnim aditivima i bojama pomaže nekim pacijentima. To također nije iznenađujuće, jer je netolerancija mliječnih proizvoda je vrlo uobičajena među zdravih ljudi, a potrošnja proizvoda s velikim sadržajem umjetnih aditiva i boja još nije koristila.
Ako planirate bilo kakve promjene u dijeti vašeg djeteta, obratite se svom liječniku ili nutricionistiku kako biste bili sigurni da planirana prehrana uzima u obzir sve osnovne potrebe djeteta. Ako se problemi vašeg djeteta brzo izražavaju, možete pokušati unijeti sumnjive namirnice jedan po jedan kako biste provjerili je li ovaj proizvod stvarno nije prikladan za vaše dijete.
Važno je skrenuti pozornost na to da ne postoji prehrana koja može spriječiti akumulaciju mukopolisaharida. Dakle, smanjenje potrošnje šećera ili drugih dijetalnih komponenti ne može smanjiti njihovu akumulaciju, jer mukopolisaharidi ne konzumiraju organizam izvana, oni se proizvode sami organizam.
Proteid hrana
To je metoda za hranjenje djece i odraslih osoba kada ne mogu primati hranu na uobičajeni način. Mnogi sindromi lovci na posljednjoj fazi njihove bolesti imaju ozbiljne neurološke i fiziološke probleme koji ne dopuštaju jesti uobičajeni način. Žvakanje i gutanje zauzimaju im se daje sve složenije i teže, vrijeme potrebno za obroke može postati neprihvatljivo. Ako se to dogodi, pacijent može pretrpjeti gušenje ili razgovor, jer zbog poteškoća disanja, hrana ili tekućina može pasti u pluća. Hranjenje kroz sondu može spriječiti gubitak težine i poboljšati kvalitetu života pacijenta s lovci sindromom i njegovom okolinom.
Odluka o prebacivanju na hranu sonde je vrlo teška i mora se obaviti tek nakon savjetovanja s pedijatrom, genetskim, gastroenterolog i nutricionista. Kontroliranje potrošnje hrane, vrijeme njegovog usvajanja, promjene u težini, napadi gušenja i epizoda upale pluća, stručnjaci će se zaključiti o izvedivosti prijelaza na sondu hranu.
Pod uvjetom hrane, hrana se može dobiti ili kroz gastronomsku cijev (g.) Ili kroz ejunomatsku cijev (j-cijev). Gospodin cijev ulazi u želudac kroz kirurško otkriće u trbušnom zidu. Posebna cijev tipa može se umetnuti pomoću postupka pod nazivom Subkutana endoskopska gastrostomija. J-cijev se također može kirurški umetnuti kroz abdominalni zid u dijelu tankog crijeva, nazvan cister. Uspostavljanje fleksibilnog silikonskog katetera između hrane hrane koju je steklo kako bi se spriječilo curenje abdomena. Hrana kroz G-cijev može se provesti porcijama u određeno vrijeme ili polako samečica, kroz kapaljku ili se isporučuje posebna crpka u roku od nekoliko sati. Svaka od ovih metoda ima svoje prednosti i nedostatke, tako da odluka mora preuzeti liječnik, uzimajući u obzir veliki broj čimbenika. Opskrba hranom kroz j-cijev mora biti kontinuirana, jer je integritet osjetljiv na pritisak.
Rupu kroz koju se unosi cijev naziva se stoma. Može liječiti dugo vremena nakon operacije. Izbjegavajte infekciju ili iritaciju od gastrointestinalnog sekrecije pomoći će pravoj higijeni područja kože oko stoma. Ova parcela treba zatvoriti zavoj koji bi se trebao promijeniti na vrijeme da ostane suhi. Koža oko stoma trebala bi ostati čista. Kupanje u vodnim tijelima treba isključiti zbog vjerojatnosti moguće infekcije.
Gospodin unutar trbuha je fiksiran pomoću malog balona na vrhu. Balon se može srušiti ili raznijeti, a cijev može ispasti. Može se promijeniti na rezervnom, slijedeći upute koje je dao vaš liječnik. J-cijev može ponovno umetnuti samo liječnik. Osim toga, zamjena cijevi može biti potrebno kada lijevanje. Briga za bolesne treba imati odgovarajući komplet i biti spreman za zamjenske postupke (za m-cijevi) i unaprijed čišćenje cijevi. Ako pacijent koristi M-cijev, mora postojati poseban komplet za zamjenu cijevi. Budući da se ovaj uređaj ne izlijeva, malo je vjerojatno da će ispasti. Stoma se može lako zatvoriti s odjećom. Poseban priključak omogućuje potpuno uklanjanje gospodina između prehrambenih naknada.
Nakon odlučivanja da umetnete liječnika, liječnik bi trebao učiniti gastrointestinalni trakt rendgen kako bi se utvrdilo koja cijev je bolje prilagođena pacijentu. Pacijent se mora ispitati za gastroofonski refluks, jer uporaba MR cijevi može dati komplikaciju. U tom slučaju, korištenje J cijevi će biti poželjnije. J-cijev može biti odabrana u slučaju da postoji vrlo slaba mobilnost crijevnih zidova. Budući da je operacija ugradnje cijevi povezana s anestezijom, trebate konzultacije s anesteziologom.
Optimalni raspored hranjenja omogućit će pacijentu da održava normalnu težinu, učini da se proces hranjenja učini ugodnijim u prikladnom vremenu. Pažljivi pacijenti trebaju redovito raspravljati s prehrambenom prehranom pacijenta. Posebno dizajnirani proizvodi za sondu tipa hrane Pedias, resurs ili Kindercal dovoljni su za zadovoljavanje potreba većine pacijenata. Posebni aditivi mogu pomoći kod kroničnog proljeva, koji se vrlo često nalaze u bolesnika sa svim vrstama mukopolisakaridoze.
Praktična poza pacijenta posebno je važna pod sondom. S neugodnom pozom pacijenta može imati neugodan osjećaj ili poteškoće disanje prilikom uzimanja hrane. Pacijent ne smije sjesti prenizak, jer se opterećenje na trbuhu povećava. Ako pacijent ne može održati vertikalni položaj, potrebno je koristiti posebnu stolicu za svoj položaj.
U slučaju poteškoća, važno je početi kontrolirati količinu potrošene hrane i težinu pacijenta. To će pomoći odabrati optimalnu metodu opskrbe hranom. Odluka o prebacivanju na hranu sonde nije lako, ali mnogi pacijenti mogu pomoći.
