Rođenje djeteta odmah uzrokuje oluju emocija svih članova obitelji. Međutim, ako dijete ima mentalnu retardaciju, povećava se intenzitet u obitelji i svi njegovi članovi trebaju pomoć da se takvo dijete, razumije svoje potrebe.
Sadržaj
Za obitelj
Rođenje djeteta odmah uzrokuje oluju emocija svih članova obitelji. U početku, novorođenče uživa veliku pozornost. Tijekom vremena situacija je uključena u uobičajeni kanal: roditelji, druga djeca, baka i djed se vraćaju svojim poznatim poslovima i dužnostima. Trebate promijeniti obiteljsku strukturu tako da su svi naučili živjeti na nov način. Međutim, ako dijete ima mentalnu retardaciju, kao u vašem slučaju, intenzitet u obitelji se povećava i svi njegovi članovi trebaju pomoć da se takvo dijete, razumije svoje potrebe i one zahtjeve koji su napravljeni svojoj obitelji općenito. «Sjećam se toga kad nam je naš pedijatar rekao da je Karmen Daunova sindrom, odmah smo posjedovali mnoge emocije, a pitali smo se brojna pitanja poput: «Što točno znači sindrom? Što je trisomija 21?» Podijelili smo te osjećaje i pitanja s mnogim roditeljima, jer se sastojali od grupe receptivne podrške novim roditeljima. Počeo se osjećati određeno odvajanje od normalnog života, od obiteljskih odnosa, od društvenih kontakata. Trebalo je sve manje dugo vremena kako bi se ta duboka rana počela.
Rođenje djeteta s mentalnom retardacijom nije razlog da obitelj odustane od svojih društvenih i profesionalnih interesa. Ponekad s rođenjem takvog djeteta, majka može imati osjećaj moralnog duga, prisiljavajući ga da ostane kod kuće i brine o djetetu, a da ne moramo ići na posao. Ali može se tvrditi da, u pravilu, na dojci, djeca s mentalnom retardacijom ne trebaju više pozornosti od obične djece. A ako majka ima potrebu ili želi nastaviti raditi izvan kuće, onda ne bi trebala imati razloga da se odbije. Može dogovoriti svoje dijete kao i bilo koju drugu bebu u toj dobi, u rasadniku, gdje će biti prikladna briga za njega, ili povjeriti brinuti za njega nekome iz susjeda. Važno je da se svakim članom obitelji, koliko god je to moguće, nastavi da se uključe u svakodnevne poslove.
U drugim slučajevima, liječnik je potreban mjesecima ili godinama kako bi se odredila dijagnoza djeteta. U takvoj situaciji, vrlo teško razdoblje dolazi za obiteljski kolektiv. Trebate pokušati česti liječnički savjet, čekove i analize što je moguće manje prekršilo poznati život obitelji, pogotovo ako imate više djece koja se može osjećati uskraćeno pozornosti. Kada je, na kraju, dijagnoza mentalne retardacije već instalirana, a zatim istovremeno s primarnom reakcijom šoka opisana gore, roditelji ponekad doživljavaju neki olakšicu učeći istinu. Od ove točke, već je moguće posebno pomoći djetetu u njegovom razvoju bez sumnji, žica i potpora. Ali nikada ne možemo zaboraviti da je ovo dijete osoba s invaliditetom - isti član obitelji, kao i svi drugi, s istim kao i ostalima, pravima i obvezama. Tako da ga moramo percipirati u obitelji. Kada dijete s mentalnom retardacijom postane starije, on zahtijeva više pozornosti, strpljenja i razumijevanja iz svakog članova obitelji, budući da najduže približava najjednostavnije vještine. Vrijeme dolazi u školu, a roditelji moraju pronaći prikladan koledž na svom području, prikupiti dijete na nastavu, kako roditelji druge djece rade, odvesti ga u školu ili na školske autobusne vrata.
Čim doista naučite uzeti osobu s invaliditetom djece, što je, stres će se smanjiti. Za mnoge roditelje, izgled djeteta s invaliditetom služio je kao razlog zbog činjenice da se ti roditelji počeli bolje nositi sa sobom, komuniciraju više s voljenima; Na činjenicu da su imali težnju za uzajamnom podrškom, mogli su ocijeniti ljude bez obzira na njihove intelektualne sposobnosti ili uspjeh u životu, kao i doživjeti više poštovanja prema svim ljudima.
Za rodbinu
Počnimo s činjenicom da je obitelj obitelj, a ne medicinski centar. Neki roditelji vođeni vrućom željom da prevladaju invaliditet djeteta, uz njihove izravne dužnosti, nameću se i na svojim rođacima dodatnih briga o njegovom liječenju. Dakle, oni su oštećeni ne samo vlastitim interesima, već i interesima drugih članova obitelji. To se događa da majka ili otac djeteta s mentalnom retardacijom osjeća da se to dijete čini izvan svoje obitelji. Druga djeca imaju dojam da ne mogu izaći s prijateljima, jer «vježbe» s bratom ili sestrom neprestano oduzima težinu. I iznenada počinju osjećaju svoju bespomoćnost, što ih sprečava iz prave veze s djetetom, koji je, kao što je bio, krivac tog osjećaja. Cliff Canningam u svojoj knjizi «Down sindrom, uvod za roditelje» Označava: «Nismo zadovoljili značajne promjene od vođenja intenzivnih vježbi, osim za razvoj specifičnih reakcija u ponašanju koji zahtijevaju te klase. Također nismo zadovoljili slučajeve kada je beba ostala doživotna osoba s invaliditetom, ako nije primio dovoljnu stimulaciju u prvim mjesecima ili u prvoj godini života».
U obiteljskom životu važno je zadržati ravnotežu između nužnosti «Stimulacija» (vježbe, restauratorski programi) dijete s mentalnom retardacijom i dnevnim potrebama drugih članova obitelji. Činjenica da dijete neće biti u nekom posebnom okupaciji, moći će ispuniti sretnu i uravnoteženu obitelj, gdje voli i razumjeti. «Moje pretjerane zabrinutosti pretvorile su se u pritvor, zbog čega vas ne mogu u potpunosti educirati kao osobu. Rečeno mi je: «Trebaš li ga?!» Naravno, trebam te! Ali želio bih da budeš drugačiji, i vrlo je teško, čak i sa svim mojim strpljenjem. Želim zadržati vašu ruku i zadržati svoju ruku u sebi, dati vam samopouzdanje, ali vas naučiti da sami hodite. Međutim, uvijek sam se pretvarao da se stidim kad sam bio zadovoljan samo zato što drugi nisu primijetili vaš invaliditet».
Za bračni život
Rođenje djeteta s invaliditetom ne bi trebalo biti uzrok razvoda supružnika. Unatoč činjenici da dijete s mentalnom retardacijom stvara napon odnosa između njih, ali ako se supružnici stvarno vole jedni druge i znaju kako izraziti svoje osjećaje, onda, naravno, da je ta situacija još više odmotavanja i oni će podržati svaki drugo da zajedno skrbi, educiraju i pomogne djetetu. Ako se njihovi odnosi sruši ako im je teško pronaći zajednički jezik jedni s drugima, ako je njihova ljubav već postaje malo da uđe u mržnju, onda kriza lako prolazi u završni odmor nakon što se dijete dijagnosticira kao a Razlog za razvod. Ovo je najlakši izgovor.
Riješiti bilo koju djecu
Rođenje djeteta s mentalnom retardacijom ne znači nužno odbijanje da ima više djece. Međutim, relativno često roditelji to ne rješavaju. U mnogim slučajevima, odluka da ne bi imala više djece diktira strah od činjenice da će isti problem ponoviti sa sljedećom trudnoćom. Ali ne morate brinuti. Vrlo rijedak sindrom je naslijeđen. I takvi slučajevi uvijek se određuju u gospodarstvu kromosomalne analize.
Djeca roditelji s Downovim sindromom nisu nasljedni oblik (takvi oblici su 98% bolesnika s djecom) imaju 2% od rizika za napraviti drugo dijete s istom bolešću u odnosu na glavnu populaciju. Kao što smo razgovarali gore, postotak rizika od djetetovog svjetla s Downovim sindromom među glavnom populacijom povećava se ovisno o dobi trudne žene. Takvo povećanje rizika je isključivo od roditelja koji već imaju dijete s neugodnim Dauna sindromom. Braća i sestre djeteta s ovim oblikom bolesti, kao i ostali članovi obitelji ne postoji visok rizik da imaju djecu s Down sindromom. Njihov rizik točno isti kao i glavna populacija.
Osim toga, moguće je uspostaviti prenatalnu dijagnozu Downovog sindroma. Utvrđeno je tijekom trudnoće proučavanjem kromosoma embrija u tekućini orofol. Tekućina akumulatora se ekstrahira amniocentezom od 16 do 19 tjedana trudnoće. Amniocenteza je proučavanje masne tekućine. Amniocenteza ne povećava rizik od pobačaja, jer se provodi pod kontrolom ultrazvučnog liječnika. Ako je embrij pogođen Down sindromom, samo će roditelji odlučiti hoće li otići na trudnoću ili pribjegavati terapijskom pobačaju. Amniocenteza se održava u svim trudnim ženama koje imaju dijete s Downovim sindromom, ili one starije od 35 godina. Prije donošenja odluka da imaju više djece, potrebno je da roditelji dobiju sveobuhvatne medicinske informacije, budući da postoji mnogo različitih vjerojatnosti:
U nekim slučajevima, u genetskom konzultaciji, bit ćete rečeno kako je postotak vjerojatnosti da se bolest može ponoviti od budućeg djeteta.
Osim toga, osim već spomenutog sindroma, može se dijagnosticirati točnost tijekom trudnoće takvih sorti mentalne zaostalosti, kao što je muška mentalna retardacija zbog nestabilnosti kromosoma «Ns», ili kongenitalni hidrocefalij. Dakle, pazeći da je klica pogođena jednom od ovih bolesti, roditelji mogu biti u mogućnosti izabrati u skladu s postojećim zakonodavstvom, bilo da bi trudnoća trebala očuvati ili zahtijevati terapijski pobačaj.
Postoje slučajevi kada je mentalna retardacija uzrokovana razlozima, koji nisu u stanju uspostaviti modernu medicinu. I liječnik neće moći reći kakav rizik od njezine pojave vašeg budućeg djeteta. Još jednom želimo podsjetiti roditelje tako da ne slušaju mišljenja i presude ljudi koji nisu profesionalci, a prije prihvaćanja bilo kakve odluke, obratio se potrebnim informacijama iskusnom stručnjaku. Čim ste dobro obaviješteni o tome da li imati ili ne imati drugu djecu, konačna odluka će ostati za vas. Nitko ga nije dužan riješiti za vas!
Briga za dijete
Svako dijete, bez obzira na to ima li mentalna retardacija ili ne, je jedinstven na svoj način. Sva djeca trebaju ljubav i ispovijed kako bi mogli razviti vlastitu pozitivnu sliku. Naša vlastita slika uglavnom ovisi o tome kako smatramo onim ljudima, mišljenja koje cijenimo. Ako se ti ljudi odnose na nas u dobrom i kardio, to znači da je sve u redu i imamo vlastitu pozitivnu sliku. Slično tome, roditelji mogu doprinijeti razvoju djeteta vlastite pozitivne slike, voljeti dijete, što je to, pokazujući njegovu ljubav i primjećujući uspjehe i postignuća koje on radi. Za dijete s mentalnom retardacijom, iznimno je važno da se u obitelji prema njemu tretira toplinom i srčanom.
Većina ove djece može imati poboljšanje u studiranju na programe ranih učenja. Stručnjaci bi trebali preporučiti roditelje, kakav će vaš program stimulacije najprikladniji u svakom slučaju. Oni također mogu obavijestiti vrijeme za pokretanje; o njegovom trajanju i mjestu. Neke vježbe za razvoj djeteta su vrlo jednostavne, a mogu biti uključene u obiteljske igre. Ali treba ih izbjeći da su te opterećuju roditelji, jer boli ljubazni odnos roditelja i dijete.
Kada dođe školski period, roditelji moraju imati na umu da sada imamo sve privatne i javne koledže usvojili programe za djecu s posebnim potrebama. U bilo kojoj školi, što god odaberete, vaše dijete će imati pozornost, on će dobiti odgovarajuće obrazovanje i obuku. Ovaj oblik obuke omogućuje djeci s teškoćama u razvoju da budu među zdravom djecom, kao i učenjem od komunikacije s vršnjacima koji također imaju određene probleme. Prema obrazovnim standardima Hypudo, dječak ili djevojka s mentalnom retardacijom treba biti obučeni u što je više moguće okoline, odnosno u uobičajenoj prosječnoj obrazovnoj školi, kao i druga djeca, jer, iako su mnogo sporiji za asimilaciju materijal i ne dopire do prosječne klase, ali su postavljene velike vještine i bolje se uče zajedno s vršnjacima. Dijete s mentalnom retardacijom možda će trebati pomoć pri obavljanju određenih školskih zadataka iu prilagodljivoj školskim programima svojim posebnim obrazovnim potrebama.
Iz tog razloga, potrebno je da roditelji dođu u kontakt s Komisijom o formiranju svog područja, a uspio je odrediti razinu razvoja i potreba njihovog sina ili kćeri i pomoći im, koliko je to moguće, odaberite a pogodna škola.
Osim posjete škole, dijete mora igrati, zabaviti se i sudjelovati u mnogim drugim poslovima. Nema potrebe zaboraviti da dijete s mentalnom retardacijom također učenje, oponašaju druge, i on će biti vrlo koristan komunicirati s drugom djecom kod kuće, u parku, lekcije i na ulici. Nastavite ostaviti osobe s poremećajima obavještajnih podataka - to je najbolji način da ne date mogućnosti da razviju svoje sposobnosti i istovremeno dopuštaju društvu da nastavi liječiti takve osobe s ne zanemarivanjem i odbacim ih.
Kao i bilo koje drugo dijete, dijete s mentalnom retardacijom također bi trebao ovladati vještinama pravog ponašanja, a vi trebate zahtijevati da je doveo do adekvatno otkucavanja. Takva su djeca ponekad nepotrebno tvrdoglava, a u radu s njima potrebno je uzeti strpljenje i takt. Velika većina ove djece može steći samo-vještine u osobnom i javnom životu, što će im omogućiti da se normalno razviju u uobičajenom okruženju. Višak roditelja, braće, sestara i dadilja pridonijet će samo veću ovisnost osobe s mentalnom retardacijom drugih i spriječiti ga da razrađuje ove minimalne temelje i odgovornosti, što takva osoba može živjeti neovisniji život.
Kasnije, kada je dijete već odrasli, potrebno ga je pronaći mjesto rada. Osobe s mentalnom retardacijom mogu normalno i punu odgovornost za obavljanje posla ako je prikladno za njihove sposobnosti. Rad i zarada, na meni način, donijet će im veliko zadovoljstvo i ojačati svoje poštovanje prema sebi.
Što će biti naše dijete? Što će biti stupanj njegove mentalne retardacije? Kako će postati kad raste? Što će trebati brigu? … Ova pitanja su ista za sve roditelje djece s mentalnom retardacijom. Ne mogu se trenutno odgovoriti.
Socijalna podrška
U zemlji Baskija od 1960. godine postoje udruge obitelji u obrani ljudi s mentalnom retardacijom.
Osim toga, osim promicanja svih zainteresiranih za dobivanje informacija, oni su dali priliku da uđu u takozvanu skupinu novih roditelja. Ovo je skupina potpore i uzajamne pomoći za roditelje koji su nedavno saznali da njihovo dijete ima mentalnu retardaciju.
Veća razmjena iskustava događa se na uvodnim sastancima organiziranim za primanje novih roditelja. Svaki put kada nova obitelj ulazi u Udrugu, može se upoznati s drugim roditeljima koji imaju veće iskustvo, koje će ga tretirati toplo iu odnosu na nove članove grupe.
Uvodni sastanci, između ostalog, ukazuju na moralnu podršku za roditelje «Grupe za podršku», posebno pripremljeni za to. Uz pomoć takvih kontakata, novi roditelji prestaju smatrati najzabavnijim, svijet se otvara pred njima na drugoj, svijetloj, stranici. I oni shvaćaju da nije tako strašan kad se činilo prije.
Razmjena iskustava, duboko razumijevanje situacije koja se pojavljuje na prijelazu dvije stvarnosti, stari zapanjeni i novi svjetliji, dopuštaju novoj obitelji da se smiri i bez ograničenja i straha da ispriča svoju priču grupi roditelja koji su već prošli kroz ta iskustva i koja ne samo da neće moći razumjeti sve, ali i na početku, pomoći dječji skrb. Iskustvo tih skupina daje snagu novim roditeljima koji su odlučili pretvoriti lice u život.
Zdravlje vašeg djeteta može vas uznemiriti, pogotovo ako je imao kongenitalne anomalije na prvim pregledima liječnika. Postignuća medicine i kirurgije, osobito, u naše vrijeme tako impresivno da uz njihovu pomoć možete eliminirati bilo kakve nedostatke koji su prethodno bili prepoznati kao pojam. Vjerujte pohađajući pedijatar i pod njegovim vodstvom, drugi liječnici će provoditi ankete koje zahtijevaju vaše dijete.
