Vaše dijete pati od sindroma Huntera? Donosi vam mnogo problema. Pokušajte pomoći ne samo vašem djetetu, već i sami. Živjeti sa svijetlim životom.
Sadržaj
Smještaj s djetetom s velikim oblikom lovca sindroma
U ranom djetinjstvu, djeca s teškim oblikom lovca sindroma mogu biti hiperaktivni, jaki, obično veseli, ali vrlo brzo umorni. Shvatili su stupanj koncentracije pozornosti, njihova intelektualna dobi manja od dobi fizičkog razvoja. Takvo dijete može, na primjer, zaključati vrata kupaonice, ali ne može razumjeti kako se vratiti, čak i kada će mu odrasla osoba objasniti mnogo puta. Oni vole nepristojne destruktivne igre, stvarajući buku i raspršivanje igračaka za takve djece radije igre. Možda nisu svjesni opasnosti, tvrdoglavih i nediscipliniranih, jer često jednostavno ne mogu razumjeti što je potrebno od njih. Neka djeca mogu imati bljeskove agresivnog ponašanja. Neki mogu koristiti toalet neko vrijeme, ali većina koristi pelene. Roditelji takve djece problematični su samo za spavanje. Ne bi trebale biti neugodno tražiti od Vijeća liječnika o nepovoljnom položaju djeteta i prilagodbe njegovog ponašanja.
Hiperaktivnost
Hiperaktivnost - uobičajeni i ponekad vrlo ozbiljan problem djece s mukopopolisaccharDosis. Mnoga djeca s sindromom lovca prolaze kroz korak hiperaktivnosti. Vrlo su teško upravljati, oni nisu svjesni opasnosti. Hiperaty doseže vrhunac tijekom razvoja maksimalnog djeteta, a zatim se polako smanjuje, jer dijete počinje regresiju. Najoptimalniji izlaz može biti prilagodba kuće pod djetetom, osiguravajući u IT mjerama povećane sigurnosti, jer se hiperaktivnost ne liječi. Vrlo vrijedna bit će prisutnost prostora u kojem dijete može sigurno pokrenuti.
Može biti korisno ako se dijete može pridružiti skupini igranja djece, pohađati školu ili dugodnevnu grupu učenja, gdje će razne aktivnosti zauzeti dijete. Idealno rješenje za dijete bilo bi prisutnost vremena tijekom kojeg je mogao potrošiti svoju energiju. Također će uštedjeti stečene vještine što je više moguće. Mnoga se djeca smiruju u pokretnom automobilu i općenito se dobro odnose na putovanje. Neka djeca s sindromom lovca vrlo su neugodni u bučnoj i nemirnoj atmosferi. Neki roditelji smatraju vrlo korisno za dodjelu djeteta s dijelom sindroma lovca ili cijele sobe u kući.
Hrana
Dječaci s Hunter sindromom vole jesti, ali neki mogu imati ograničenja u hrani. Često piju veliku količinu tekućine. Mnogi ne mogu naučiti koristiti nož, vilicu, pa čak i konvencionalnu šalicu, a na kraju se može tražiti da nahrani dijete kao novorođenče. Dijete može postati nesposoban žvakati i progutati. U tom slučaju, dječja prehrana treba se sastojati od kaše i pire krumpira.
Gušenje
Kada dijete ne može žvakati i ima poteškoća s gutanjem, on ima rizik od gušenja. Proizvodi, osobito meso, trebaju se izrezati na vrlo male dijelove, ali čak i kada se poštuju s ovim mjerama opreza, dijete može pretrpjeti gušenje. Ako se to dogodi, mora brzo odbiti glavu. Možete ga staviti glavu na koljeno i izbaciti 3-4 puta snažno. Imajte na umu da je takva tapkanje neprihvatljiva kada je dijete u okomitom položaju - u ovom slučaju, dijete će češće uništiti da bi odmaknuo da će pogoršati gušenje. Ako je potrebno, stavite prst niz grlo djeteta da biste pomaknili zaglavljeni komad.
Više mirni stupanj
Promjena iz hiperaktivnog bučnog razdoblja do mirnijeg se obično događa postupno. Roditelji će primijetiti da se njihov sin više ne nosi svugdje i češće sjedi nego trčanje ili skakanje. Mnogi dječaci u ovoj fazi napredovanja bolesti uživaju u pregledavanju iste male knjige s fotografijama ili bajke koje čitaju. Često doslovno spavaju na putu.
Težina će se polako smanjiti jer će mišići atrofirati. Vrlo rijetko, bliže kraju djetetovog života, mogu razne pogoršanja i napadi, koji se obično uklanjaju lijekovima. Infekcije prsnog koša. Mnoga djeca tiho umiru nakon infekcije ili od postupnog zatajenja srca.
Smještaj s djetetom koji ima umjereni oblik lovca sindroma
Djeca s umjerenim oblikom lovačkog sindroma obično su potpuno drugačiji u ponašanju zdrave djece, često su nježne, sunčane djece. S vremena na vrijeme mogu biti neobuzdani od nereda kada njihova fizička ograničenja otežavaju život. Moramo na svaki način potaknuti manifestacije njihove neovisnosti, jer većina odraslih osoba s umjerenim oblikom sindroma lovca može živjeti punim i najsvjetlijim životom.
Tinejdžerske godine za takvu djecu mogu biti posebno teška. Suditi za sebe. Ako obični tinejdžeri doživljavaju zbog acne na bradi, razmislite o tome što je za tinejdžer s Hanter Salter sindromom o njegovom izgledu i ograničenja nametnuta njihovim zdravstvenim statusom. Oni samo trebaju pomoć, razumijevanje, ohrabrenje, dobru i ljubaznu riječ.
Mnoge odrasle osobe s umjerenim oblikom lovca sindroma pronalaze zadovoljavajući svoj rad. Neki se udaju i žetve djece. Dakle, postoje dobri razlozi za poticanje vašeg djeteta s Hunter sindromom da provede potpuni i neovisni život, koliko je to moguće.
Pomoći svojoj djeci
Razgovarajte s djecom o Hunter sindromu
Roditelji djece s sindromom lovca vrlo su teško riješiti koje informacije o bolesti prenose svom pacijentu i zdravoj djeci. Iako neki pokušavaju sakriti informacije od djece kako bi izbjegli nepotrebnu tjeskobu, bolje je biti otvorenije i iskrenije. Imajte na umu da vaša djeca, uključujući bolesno dijete, može biti vrlo pronicljivo. Vjerojatno će znati da roditelji nisu u potpunosti iskreni s njima i mogu razviti osjećaj zbunjenosti i nepovjerenja. Informacije koje odgovaraju starosti trebale bi se dostaviti djeci u malim dozama, ona mora biti u skladu s djetetovom razinom razumijevanja. Roditelji moraju biti sigurni da njihova djeca znaju da će roditelji odgovoriti na sva pitanja o bolesti. Odgovori na pitanja trebaju biti iskreni i ravni, ali u isto vrijeme i dalje morate odgovarati starosti djeteta.
Pomozite svom djetetu s Hunter sindromom i braćom i sestrama da se nose sa svojim iskustvima
Roditelji se često suočavaju s teškim zadatkom pomoći svojoj djeci u prevladavanju problema u emocionalnom planu povezanom s manifestacijama Hunter sindroma. Za roditelje je vrlo važno pokazati svoju djecu skrb i podršku, slušati ih i razgovarati o njima. Mlađa djeca mogu vjerovati da je sindrom lovca kazna za nešto što su učinili. Stariji može sakriti svoje osjećaje i ostaviti svoju raspravu s roditeljima. Važno je osigurati dijete s sindromom lovca, kao i zdravu djecu koju je bolest došla zbog njih. Moraju znati da će uvijek moći razgovarati s roditeljima o bilo kojoj zabrinutosti ili osjećajima bez straha da se mogu negativno procijeniti ili uznemiriti roditelje. Sjeti se da se dječje misli i osjećaji bolesti mogu promijeniti. Morate podržati ovu vezu s djecom.
Pripremite svoje dijete s lovca sindromom i braćom i sestrama medicinskim postupcima
Djeca trebaju znati što ih čeka u životu. Roditelji mogu misliti da štite svoje dijete s lovčevim sindromom, ne govoreći ništa o nadolazećim postupcima koji mogu biti bolni ili neugodni. Može samo povećati zabrinutost djeteta. Mnogo je bolje pripremiti bolesno dijete, kao i njegovu rodnu braću i sestre za nadolazeće postupke. Oni moraju objasniti zašto se to ili taj postupak obavlja, koji će ga izvesti, koja oprema će se koristiti hoće li biti bol ili nelagodnost, te se treba očekivati razdoblje oporavka. Braća i sestre mogu doživjeti tjeskobu zbog činjenice da njihovi roditelji troše puno vremena daleko od kuće, plaćajući im manje pozornosti. Zabrinuti su zbog rezultata provedenog postupka, ožalošćeni su ukidanjem planiranih događaja u vlastitom životu zbog nedostatka roditeljskog vremena. No, posjedovanje informacija o svom bratu, prisilile su ih da se osjećaju važnim i uključeni u liječenje brata, a osim toga, mogu minimizirati njihovu zabrinutost i iritaciju i pomoći će u uspostavljanju zdravih odnosa s roditeljima i bolesnim bratom. Imajte na umu da morate prenijeti informacije o djeci u obliku koji odgovara dobi djeteta. I morate potaknuti djecu da postavljaju pitanja ako nešto ne razumiju.
Dajte svojoj djeci slobodu izbora
S vremena na vrijeme vaše dijete s Hunter sindromom može osjetiti njegovo ne-zlostavljanje. Ova braća i sestre mogu se osjećati. Stoga, za roditelje je vrlo važno pružiti našu djecu s određenom slobodom izbora kad god je to moguće. Neka vaša djeca razgovaraju o izborniku za ručak ili večeru kada i kako će raditi kod kuće ili igrati. Neka vaša zdrava djeca same odluče što i kad mogu učiniti za njihov bolesni brat.
Pomozite svom djetetu s Hunter sindromom normalizirati odnose sa zdravom braćom i sestrama, koliko je to moguće. Roditelji bi trebali biti maksimalni stupanj glatke u kontaktu sa svojom djecom, a dijete s Hunter sindromom ne bi trebao biti iznimka. Prepoznajući da djeca s heuntovim sindromom imaju posebne potrebe, važno je da njihovi roditelji potiču ne samo oni, već i druge djece da sudjeluju u akcijama koje uključuju stranu djecu iste dobi. Roditelji moraju prenijeti sve dječje značajke uzrokovane Hunter sindromom.
Nemojte se bojati kažnjavati vaše dijete s lovčevim sindromom, kao i svojom braćom i sestrama. Mnogi roditelji pogriješi postavljanjem za bolesno dijete drugih granica dozvola nego za zdravu djecu. Zapamtite da dijete s lovcem treba disciplinu baš kao i bilo koje drugo dijete. Jasnoća i tvrdoća roditelja doprinose dječjem obrazovanju u djetetu. Odgovarajuća disciplina pomaže djeci da nauče upravljati vlastitim ponašanjem. Roditelji moraju biti uvjereni da su zahtjevi za disciplinu isti na dijelu svog sina s lovca sindromom i od druge djece. Vrlo je promicanje zdravih odnosa između djece. Disciplinski zahtjevi moraju biti gladak iz dana u dan i između djece i između djece i roditelja. Za dobro ponašanje svake djece moramo pohvaliti. Ako je ponašanje djece nepravilno, primijenite kazne. Ali nemojte žuriti da ih primijeniti u odnosu na malu djecu - dajte im priliku da se ispravite.
Distribuirajte odgovornosti vaše djece. Djeca trebaju odgovornosti, kao i u disciplini. Poticanje odgovornosti - jedan način da pomognete djetetu s lovčevim sindromom u svojoj želji za normalnim životom. Roditelji moraju pažljivo razmisliti, dajući zadatak djetetu s Hunter sindromom, - Zadatak mora biti snage za njega, to mora uspješno ispuniti dijete. Trebalo bi biti jasno i razumljivo. Roditelji ne smiju zaboraviti slaviti i pohvaliti uspješno završene zadatke. Izvorna braća i sestre mogu pomoći svom bratu s lovca sindromom u ispunjavanju roditeljskih uputa, okružujući ga s njihovom zabrinutošću. Ne zaboravite pohvaliti i njihov.
Podrška i poboljšajte svoj sustav obavljanja svakodnevnog rada što je više moguće. Djeca preferiraju takvu rutinu dana, koja je dosljedna i očekivana. Morate izraditi grafiku za sve članove obitelji, iako to nije uvijek moguće u obitelji s djetetom s Hunter sindromom.
Zapamtite da vaša djeca mogu čuti. Morate biti vrlo pažljivi kada govorite u njihovom ročištu. Važno je da djeca dobiju informacije od roditelja u skladu s njihovom dobi. Oni također ne bi trebali biti uvučeni u bilo kakve sporove i sukobe povezane s lovčevim sindromom, koji se mogu pojaviti u kući ili medicinskoj ustanovi. To može dovesti do osjećaja nepouzdanosti i nepovjerenja.
Pripremite svoje dijete s sindromom lovca, kao i jednako i njegova braća i sestre do reakcije drugih. Ne samo bolesno dijete, nego i njegova braća i sestre često ne znaju kako ili što prijaviti bolest drugima. Roditelji mogu pomoći djeci da nude različita objašnjenja u skladu sa svojom dobi nego što je lovac sindrom i on utječe na ljude. Potrebno je objasniti kako reagirati na teasers i strahove drugih. Adekvatno odgovoriti na najpouzdanija pitanja i teasers drugih koji nisu upoznati s Hunter sindromom, djeca mogu snažno pomoći u igri za igru uloga.
