Život s lateralnom amyotrofnom sklerozom

Zastrašujuća dijagnoza

Lateralna amyotrofična skleroza ili charcot - neizlječiva bolest živčanog sustava, točni razlozi za koji još nisu instalirani.

U lateralnoj amiotrofičkoj sklerozi su pogođeni motorni neuroni, privlače se mišići i paraliza ekstremiteta. Rezultat ove bolesti je smrt pacijenta kao posljedica odbijanja respiratornih mišića.

Ova dijagnoza koja će izabrati bilo koji od mjerača, Minna Mettsen-Kekalainen čuo je od liječnika 2005. godine. Liječnici nisu zaboravili spomenuti da više od polovice bolesnih basa umire u prve tri godine bolesti, 80 posto - 5 godina, a samo jedan od deset može živjeti 10 godina ili duže. Ali, ostavljajući bolnicu na invalidskim kolicima, Minna mu je čvrsto rekla: «Uskoro ne umire u mojim planovima».

Život ide dalje

Minna je snažno odbacila životni stil sjedenja i nakon godinu dana u svom upitniku u stupcu «Osobni interesi» Pisala je svima iznenađenje: veslanje, utrke i košarke na kolicama, hokej na sanjke. Ali to nije bilo tako jednostavno za nju: odmah nakon bolnice, ona, prije svega, odbila je antibiotike, prisiljavajući svoje tijelo samostalno suočiti se s bolešću, a zatim započela svakodnevno obuku, a iako je na početku bilo nekoliko minuta nastave s svjetlosne bučice, Minna stalno povećala teret i trajanje zanimanja.

Minna uspoređuje svoje živote uz čašu vode, na dnu je mala rupa. Njezina bolest je slaba voda koja teče, i tako da staklo ne ostaje prazna, treba ga ispuniti što je prije moguće. Sport i postao sredstva koja ga pomaže ispuniti «Kupa». «Nikad nisam vidio nikoga s sličnom dijagnozom, koji bi radio s takvim uzbuđenjem u treningu, - kaže svom treneru. - Ako kažem Minne da napravi vježbu 5 puta, onda možete biti sigurni da će to učiniti 15».

Još jedan hobi Minna - provođenje radi na kolicama kako bi prikupio donacije raznim dobrim djelima: izgradnja dječjeg parka u svom rodnom gradu, sredstva za bolesnike s dijabetesom, multipla skleroza, novac za dječje kampove.

I dvije godine nakon formulacije užasne dijagnoze među interesima Minne, pojavio se padobranski sport. U kolovozu, u tandemu s instruktorom Angus Smith, napravila je svoj prvi skok. «Odmah nakon slijetanja, Minna mi je rekao da je apsolutno ozbiljno konfigurirano da naučimo kako izvoditi dugotrajne skokove na vlastitu, - podsjeća na Angus. - Pogledao sam njezine oči i shvatio da se ne šali». Nastavljajući skočiti u tandem, počeli su razvijati metodologiju za obavljanje samostalnog skoka.

Zbog lateralne amiotrofične skleroze, Minna potpuno nema osjetljivost i kretanje u nogama, mali prst i prsten prstom ne rade, a drugi prsti ne funkcioniraju u punoj snazi. Na temelju toga, glavni problemi su bili: otkrivanje padobrana, fiksiranje nogu tijekom leta i kada je slijetanje i, zapravo, sama slijetanja. Spearly je šivao poseban zamjena s ugrađenim trakama, uz pomoć o kojem je bilo moguće podići noge kad je sletio, a za vrijeme leta kako bi ih zadržali na koljenima pod kutom od oko 90 stupnjeva. U sljedećoj fazi bilo je treninga u aerodinamičkoj cijevi, gdje je Angus bio uvjeren da je Minna mogla zadržati ravnotežu s slobodnom kapljicom.

19. travnja 2008. Minna čini dugotrajan skok u pratnji dva instruktora. Ne tandem, ali popraćen! Instruktori su bili osigurani samo za vrijeme slobodnog pada i pomogli su otkriti kupolu tako da Minna nije izgubila ravnotežu. Mint je sletio na svoje mjesto koje je ispod leđa. Nakon nekog vremena, Minna čini drugi dugotrajan skok, ali već u pratnji jednog instruktora, Anguus. I opet «mek» slijetanje, pa čak i činjenica da je slijetanje završilo u lokvi, nije mogao pokvariti dojmove neovisnog leta.

Nažalost, Minne nikada nije uspio uvjeriti svog instruktora da bi mogla otkriti padobranu. Nije bilo jamstvo da će to učiniti na desnoj visini i u isto vrijeme će zadržati ravnotežu i otpor u zraku. Kada joj je Angus rekao, bilo je bolno gledati, ipak, instruktor je predložio skakanje u tandemu. Nije htjela ništa u tom trenutku, ali nije mogla povrijediti Angusa da uvrijedi. Skakanje iz ravnine, Minna je bila iznenađena kad je vidjela da im se pridružuje još jedan drug, još jedan i više.... Uskoro su letjeli u osam u slobodnom padu, držeći se za ruke i formirajući krug. Prijatelji nisu mogli pomoći, ali podržavaju Minnu u trenutku kada je jedna od njezinih najdraža želja postala nepraktična. Zabava, koja je započela u zraku, bila je glatko premještena u lokalni bar, gdje su svi podigli naočale isključivo za vitalnu energiju i tvrdoću Duha Minna.

Minna nije napustio padobranski sport i nastavio skočiti u tandem s Angus. Također je nastavila aktivno sudjelovati u javnim aktivnostima i drugim sportovima, među kojima se pojavilo i takva egzotična, kao što su Kaitving (letovi na zrak zrak u obliku krila). Nažalost, u rujnu se pogoršalo njezino zdravlje: problemi s gutanjem hrane i morali su staviti hranjivu cijev. Ali Minna ne očajava i vjeruje da će sve završiti sigurno, a ona će ponovno skočiti s padobranom s Angusom.

Prema Wikipediji, astrofizičar Stephen Hawking je jedini poznati pacijent, s jedinstvenom dijagnozom lateralne amiotrofične skleroze, koja je stabilizirala stanje tijekom vremena. Želim vjerovati da će uskoro u ovom članku Wikipedia pored imena Stephen Hawking biti ime Minna Mettsen-Kekalainen. «Plavo nebo, Minna!», - Tako je odlučeno da želi sretno među padobranskim padobranom na engleskom.